ALS

Waarom lees ik de columns van deze man zo graag? Omdat ik het het meestal met hem eens ben maar vandaag volledig. 

ALS is geen strijd, net zo min als kanker of alzheimer dat is – het gaat niet om winnen of verliezen. En een ziekte kan niet genadeloos zijn, zoals een virus geen moraal kent. 

                                                                                                           Pieter Steinz

Uit de column van zaterdag 6 in het NRC september. Hieronder de volledige tekst

De pen is machtiger dan de emmer

lezen met de spierziekte ALS

Pieter Steinz heeft de spierziekte ALS en verbindt het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Deze week: The World According to Garpvan John Irving.

Het is een van de indrukwekkendste scènes in The World According to Garp, John Irvings satirische tragedie over de uitwassen van de Seksuele Revolutie. De titelheld T.S. Garp heeft een weinig flatteus boek geschreven over de radicale Ellen Jamesians, een sekte van vrouwen die uit solidariteit met een elfjarig slachtoffer van een verkrachting allemaal hun tong hebben afgesneden omdat de verkrachters dat ook bij Ellen James hadden gedaan. Op de weg terug van een herdenkingsdienst voor zijn vermoorde moeder – ik bezuinig op de details waar Irving zo goed in is – wordt Garp aangeklampt door een vrouw die niet kan praten. Ze blijkt geen Ellen Jamesian, zoals Garp denkt; ze blijkt Ellen James zelf, die hem met behulp van pen en papier duidelijk maakt dat ze bepaald niet gelukkig is met de feministen die hun eigen tong afsnijden. ‘I hate the Ellen Jamesians’, schrijft ze. ‘I would never do this to myself.’

Het laatste jaar heb ik vaak aan Ellen James moeten denken. Als ALS-patiënt heb je weinig invloed op de manier waarop jouw ziekte in het nieuws komt, en al helemaal niet op de manier waarop er fondsen voor geworven worden – of door wie. Daar kun je je ongemakkelijk bij voelen. I know I do, en dat begon niet lang nadat ik gediagnosticeerd was. Een fietsende kennis vroeg of hij mijn naam mocht gebruiken bij het werven van sponsors voor zijn deelname aan de Tour du ALS, een zusterinitiatief van de Alpe d’Huzes (die later wegens hoge overhead in diskrediet zou raken). Het was goed bedoeld en ik heb er serieus over nagedacht, maar moest hem uiteindelijk teleurstellen. Ik schreef hem dat ik me bezwaard zou voelen als hij vrienden en kennissen uit mijn naam om een sponsorbijdrage voor zijn beklimming van de Mont Ventoux zou vragen. Het voelde als emotional blackmail: Hoe zouden ze kunnen weigeren, zelfs als ze helemaal niet van dit soort acties houden?

Een paar maanden later kwam een medewerkster van de ALS Stichting bij ons aan huis. Om kennis te maken („Wij zijn er om de patiënten achter de geraniums vandaan te halen”), maar ook om mij te polsen voor een nieuwe campagne. De Stichting, zo vertelde zij, had met de City Swim (bekend van prinses Máxima’s zwemtocht door de Amsterdamse grachten) en een confronterende postercampagne (‘Ik ben inmiddels overleden’) de naamsbekendheid van ALS weten te verdubbelen. Maar er moest doorgepakt worden. Het reclamebureau had een nieuwe slagzin bedacht en nu zochten ze patiënten die a) gefotografeerd wilden worden, b) een videotekst konden inspreken tegen de ‘genadeloze’ ziekte, c) geen bezwaar hadden om na hun dood in alle abri’s te hangen, boven de tekst ‘Ga door met mijn strijd’.

Hoewel ik ijdel genoeg ben om met mijn hoofd op ieder station te willen hangen en viraal te gaan op internet, heb ik toch nee gezegd. Niet alleen omdat ik het mijn familie niet wilde aandoen, telkens die schok als ze op het perron zouden staan of de stad kwamen binnenrijden, maar ook omdat ik me zou moeten conformeren aan de hapklare clichés en misplaatste metaforen van de marketeers. ALS is geen strijd, net zo min als kanker of alzheimer dat is – het gaat niet om winnen of verliezen. En een ziekte kan niet genadeloos zijn, zoals een virus geen moraal kent.

De Ellen James in mij stak definitief de kop op in de afgelopen weken, toen op het internet en in de media een tsunami van ijswater over onze hoofden heen werd uitgestort. Begonnen als ludieke actie – de Amerikaanse bedenker is inmiddels tragischerwijs verdronken – groeide de Ice Bucket Challenge al snel uit tot een Facebookfenomeen waaraan geen enkele do-gooder zich durfde te onttrekken. Het idee was dat je een emmer ijswater over je heengooide als je er voor koos om slechts een klein bedrag aan het ALS-onderzoek te doneren, maar politici, filmsterren en andere bekende wereldburgers lieten zich de kans niet ontzeggen om mediageniek met water te knoeien. Voordat iemand had kunnen roepen ‘Wat is er toch gebeurd met het bijbelse voorschrift dat de linkerhand niet mag weten wat de rechterhand geeft?’ was de ijsemmeruitdaging een rage en stroomde het geld binnen. Tot vreugde van de ALS-stichting, die liet weten dat een koude douche zo toepasselijk was omdat je dan voelde wat een ALS-patiënt doormaakte.

Begrijp me goed: het doel heiligt misschien de middelen en het is fantastisch dat er zoveel geld wordt opgehaald – mits het besteed wordt aan onderzoek en niet aan inmiddels overbodig geworden naamsbekendheidcampagnes. Maar mag het een beetje minder opzichtig? En mag ik mezelf nomineren om deze emmer aan mij voorbij te laten gaan?

In The World according to Garp schrijft Ellen James uiteindelijk een boek om de Ellen Jamesians weerwoord te bieden en eens en voor altijd duidelijk te maken hoe zij zich voelt. Een navolgenswaardig voorbeeld; persoonlijke getuigenissen zijn vaak de beste weg naar bewustwording, en ik draag daar graag aan bij. De pen is machtiger dan de emmer. Over mijn lijf geen ijswater, ik zou het waarschijnlijk niet overleven.

Lees eerdere columns van Pieter Steinz terug op www.nrc.nl/lezenmetALS